Schizofrenia este încă una dintre cele mai misterioase și mai costisitoare tulburări mintale în ceea ce privește suferința umană și cheltuielile aferente. Aici, ne concentrăm pe evoluțiile cheie din biologia, epidemiologia și farmacologia schizofreniei și oferim un cadru sindromal în care aceste aspecte pot fi înțelese împreună. Simptomele apar de obicei în adolescență și la vârsta adultă timpurie. Incidența tulburării variază foarte mult în funcție de locuri și grupuri de, la fel ca simptomele, iar cursul și răspunsul la tratament variază de la un individ la altul. Vulnerabilitatea genetică este împărtășită parțial cu tulburarea bipolară, iar descoperirile recente genetice moleculare indică, de asemenea, o suprapunere cu tulburările de dezvoltare, cum ar fi autismul. Diagnosticul de schizofrenie este asociat cu modificări demonstrabile ale structurii creierului și modificări ale neurotransmisiei dopaminei, aceasta din urmă fiind direct legată de halucinații și iluzii. Tratamentele farmacologice, care blochează sistemul dopaminer, sunt eficiente pentru iluzii și halucinații, dar mai puțin pentru invalidarea deficiențelor cognitive și motivaționale. Intervențiile vocaționale și psihologice specifice, în combinație cu medicația antipsihotică într-un context de management al cazului, pot îmbunătăți rezultatul funcțional, dar nu sunt disponibile pe scară largă.
La mai bine de 100 de ani după ce a fost numită astfel, cercetătorii încep să înțeleagă mecanismele biologice care stau la baza simptomelor schizofreniei și factorii psihosociali care le moderează exprimarea. Deși tratamentele actuale oferă mai degrabă control decât vindecare, spitalizarea pe termen lung nu este necesară și prognosticul este mai bun decât se presupune în mod tradițional.
Există o conștientizare tot mai mare în domeniul psihiatriei că nu suntem capabili să ne eliberăm de constrângerile impuse de conceptele noastre, precum și să trecem dincolo de ele. Astfel, domeniul necesită nu numai dovezi empirice mai solide, ci și un cadru conceptual mai sofisticat, care ar permite gândirii critice și inovatoare să conceapă și să construiască modele mai bune de îngrijire a sănătății mintale. Într-unul din interviurile sale, psihiatrul olandez Jim van Os, cuprinde aspecte biografice din mediul său academic, precum și ideile sale despre recuperare și experiența olandeză a colegiilor de recuperare ca „sistem de sănătate mintală din umbră” în Olanda. Adoptând o poziție critică asupra diagnosticului psihiatric și a validității comparațiilor la nivel de grup în psihiatria bazată pe dovezi și în conformitate cu idealurile mișcării de recuperare, van Os subliniază că procesul de vindecare ar trebui să depășească reducerea simptomelor. Pentru el, ar trebui să se țină cont de procesul pe termen lung de dezvoltare a rezilienței, de a învăța pacientul să facă față suferinței prin interacțiuni cu alți oameni, de a construi noi perspective, obiective și scopuri existențiale. Cu alte cuvinte, el subliniază ideea de recuperare socială și favorizează ideea că profesioniștii din domeniul sănătății mintale ar trebui să încerce să „ajute oamenii să relaționeze mai bine cu variația lor mentală și să le ofere modalități de a face asta în mod diferit”.
Jim van Os este profesor de epidemiologie psihiatrică și președinte al diviziei de neuroștiințe la Centrul Medical al Universității Utrecht, Utrecht, Țările de Jos, și profesor de epidemiologie psihiatrică la Institut. of Psychiatry, Londra, Marea Britanie. Profesorul van Os este un cercetător extraordinar și bine-recunoscut care a publicat peste o mie de articole în cele mai influente reviste științifice, primind zeci de mii de citări. Contribuțiile sale științifice se întind pe mai multe subiecte cheie ale psihiatriei, cum ar fi noțiunea de continuum de psihoză în populația generală și factorii de risc pentru psihoză. Din 2014, el se află pe lista Thomson-Reuters Web of Science a „cele mai influente minți științifice” din lume, iar în perioada 2009-2015 a fost coordonatorul unui proiect IP FP7 UE în valoare de 12 milioane EUR privind interacțiunile genă-mediu în schizofrenie.
Profesorul van Os conduce în prezent Divizia de Neuroștiințe la Centrul Medical al Universității din Utrecht și este fondatorul unui serviciu de sănătate publică pentru psihoză în Olanda. De asemenea, este implicat activ în reforma sănătății mintale din Țările de Jos, precum și în Science in Transition, o mișcare care face un efort pentru a se asigura că cercetarea științifică și rezultatele tehnico-medicale ar putea fi utilizate pentru a se potrivi cu mediul de viață și cu valorile pacientului. Participarea pacientului este o strategie relevantă în acest proces și o preocupare semnificativă în asistența medicală.
În cele din urmă, dorim să atragem atenția cititorilor asupra ideii puternice de recuperare socială, pe care van Os o subliniază și o distinge atât de recuperarea clinică, cât și de cea existențială. Jim van Os se bazează pe obiectivele mișcării de recuperare, care a început în anii 1990, apărând că „o persoană cu o boală mintală severă dorește și are nevoie de mai mult decât ameliorarea simptomelor” (Anthony, 1993, p. 11). Deci, ideea de a fi în recuperare este descrisă „ca un proces profund personal, unic de schimbare a atitudinilor, valorilor, sentimentelor, obiectivelor, abilităților și/sau rolurilor cuiva. Este un mod de a trăi o viață satisfăcătoare, plină de speranță și de contribuție, chiar și cu limitări cauzate de boală” (Anthony, 1993, p.15).Speranța este, de asemenea, un cuvânt pe care îl vom găsi destul de des în studiile lui van Os. Și speranța a fost un ingredient crucial în procesul de recuperare încă de la începutul textelor sale fundamentale, deoarece „a apărut o scânteie mică și fragilă de speranță, și a promis că ar putea exista ceva mai mult decât tot acest întuneric” (Deegan, 1988, p. 14). Speranța, deși o scânteie fragilă, este, totuși, cel mai real declanșator de acțiune. În sfârșit, conform lui Davidson și colab. (2016, pp. 33-4), mișcarea de recuperare a fost, de asemenea, construită pe baza dovezilor științifice care au contestat viziunea schizofreniei ca o boală de-a lungul vieții care se îndreaptă inevitabil către o deteriorare și declin progresiv și a arătat în schimb traiectorii eterogene în curs și rezultate.
Jim van Os susține totuși că recuperarea nu există în sensul recuperării clinice, așa cum am repara un picior rupt. Acest tip de remediere nu se aplică suferinței mentale. Avem trei tipuri de recuperare: recuperare clinică, recuperare existențială și recuperare socială. Putem să ne separăm și poate unii oameni sunt reticenți să o facă, dar el crede că, din punct de vedere euristic, poate fi util să o vedem în acest fel. De exemplu, genetica schizofreniei, constructul diagnostic al schizofreniei este foarte interesant, deoarece arată că avem cu toții mii de variante genetice care contribuie la riscul de a deveni psihotici. Deci, genetica schizofreniei arată că variația genetică umană se referă și la psihoză, adică face parte din variația mentală și genetică umană normală. Atunci putem spune că acest tip de variație mentală poate da naștere experienței de a auzi voci, de exemplu. A auzi voci nu este o boală. Face parte din repertoriul comportamentului uman, dar ne poate îmbolnăvi dacă aceste voci, sunt negative și sunt puternice și nu le putem face față. Variația mentală în sine nu este o boală. Face parte din variația noastră, dar ne poate îmbolnăvi. Și apoi, putem să învățăm să facem față; putem decupla nevoia de îngrijire de experiență, astfel încât să nu mai avem nevoie de îngrijire. Jim van Os crede că este o construcție foarte utilă. Și apoi trebuie să ne uiăm și la ce nevoi recuperăm. Nu este experiența în sine, căci eliminăm vocile, ci mai mult cum ne raportăm la variația noastră mentală, cum ne raportam la depresie sau cum ne raportîm la suicid, la voci sau la anxietate. Ceea ce pot face psihologii, asistentele din psihiatrie, este să ajute oamenii să relaționeze mai bine cu variația lor mentală și să le ofere modalități de a face asta în mod diferit.
“De exemplu, am avut un pacient cu depresie foarte foarte severă. Tatăl lui s-a sinucis. Îi era teamă că se va sinucide și el. Se simțea căzut, se simțea sinucigaș. Și ceea ce a făcut a fost că a început să-și monitorizeze starea de spirit în fiecare zi. De cinci ori pe zi și a făcut grafice din asta. El este foarte sistematic. Și a făcut-o timp de opt ani. Și a văzut că starea lui de spirit variază de la o zi la alta. Și acesta este, de obicei, un punct de cotitură pe care oamenii îl descriu în procesul de recuperare, el a văzut că starea lui s-a schimbat și că, chiar și atunci când era foarte scăzută la un moment dat, ea creștea din nou. Și această perspectivă i-a dat o nouă viziune „Sunt foarte jos, cred că nu mă voi face niciodată mai bine, o să cad și mai tare, dar de fapt, nu se întâmplă, deoarece întotdeauna urc din nou”.
Iată că această perspectivă este un punct de cotitură și a făcut posibil să se raporteze diferit la momentul în care a fost extrem de căzut, pentru că a putut să se raporteze diferit la el. Frica lui de sinucidere a scăzut, iar asta mi se pare extrem de interesant.” - Jim van Os
Știm foarte puține despre modul în care oamenii dezvoltă aceste puncte de cotitură. Apoi sunt descrise momente de cotitură, de exemplu adesea ca „Am fost zece ani într-un spital, mă tăiam toată ziua, îmi ascultam vocile. Tot ce m-am putut gândi este: nu am voie să exist, până când am întâlnit pe cineva care a spus ‘...’”. Așadar, deseori, așa apar punctele de cotitură. Cineva spune ceva, și nu este ceea ce spun el sau ea în mod special, dar în acel moment anume, oamenii sunt capabili să audă dintr-un anumit motiv ceea ce spune această persoană, ceea ce nu au putut să audă cu un an în urmă. Și apoi dezvoltă o perspectivă, un punct de cotitură și se raportează diferit la variația mentală care există încă. Și totuși, dacă acest lucru se îmbunătățește din perspectiva recuperării existențiale, atunci întrebarea este, cum poate medicina bazată pe dovezi să contribuie la asta? Jim van Os crede că medicina bazată pe dovezi se poate lega perfect de asta.
Trebuie schimbat limbajul și trebuie schimbați cu adevărat ochelarii de tratament bazat pe dovezi cu niște ochelari care văd o altă ființă umană. Acești noi ochelari ne-ar permite să vedem persoana și apoi să analizăm perspectiva persoanei în raport cu tipul particular de suferință mentală care se află în analiza lor. “Analizați relația sa cu contextul în ceea ce privește istoria vieții. Și apoi întreabă-l: „Unde vrei să mergi cu viața ta?”; „Și cum te împiedică aceste experiențe să ajungi acolo”? Și de ce ai nevoie pentru a merge acolo, în ciuda acestor experiențe?” - Jim van Os
Avem așadar un proces complet diferit de insurecție și diagnostic.
Așa că, noi credem că tot ceea ce sparge bariera categorică din punct de vedere conceptual în ceva la fel de dominant precum DSM-ul sau ICD-ul va ajuta la eliberarea oamenilor și a psihiatriei de limitele de diagnostic prin care ei îi citesc și îi interpretează pe alții. „Credem că DSM-ul este prezentat ca... ei bine, știi, un instrument care în prezent analizează suferința psihică în termeni de a avea cutii/sertare de diagnostic pentru clasificare. Dar din punct de vedere științific, există un argument pentru a spune „sunt doar dimensiunile largi ale experienței mentale umane care pot merge de la variații foarte minore la variații extreme”. Deci, acesta este o modalitate mai utilă, probabil, de a urmări oamenii de-a lungul timpului, deoarece lucrurile se schimbă.” - Jim van Os
„Să te oprești din a te mai gândi că mai întâi ai un diagnostic de schizofrenie și ai schizoafectivă și apoi bipolară și borderline. Oamenii sunt nedumeriți și familiile lor la fel, pentru că nu înțeleg ce se întâmplă. Poți să înveți oameni că, aceste lucruri se schimbă în timp. Și nu faci parte dintr-un grup sau dintr-o categorie și nici nu primești etichete.
În măsura în care trebuie să ne gândim la simptome, pentru că putem argumenta și: ei bine, de ce să nu ne concentrăm deloc pe simptome - ceea ce este de asemenea util, cred - dar din moment ce suntem încă atât de dominați în a face asta, cred că trebuie să ne dăm seama că facem parte dintr-un sistem dimensional al mentalității umane. Va fi un proces de debiasare cognitivă a profesioniștilor din domeniul sănătății mintale.
A avea un manual de diagnostic care transmite o abordare dimensională transdiagnostic este cel mai bun instrument pentru debiasarea cognitivă a profesioniștilor din domeniul sănătății mintale și, în extensie, a profesioniștilor din sănătatea mintală și a societății în general.
Până la urmă stigmatizarea, este despre faptul că oamenii nu pot face conexiuni între propria psihologie și simptomele nebuniei. Și cuvântul schizofrenie nu ne ajută pentru că ea nu poate recunoaște propria noastră mentalitate psihologică.” - Jim van Os
În martie 2015, un grup de cadre universitare, pacienți și rude au publicat în baza unui amplu studiu, un articol de specialitate într-un ziar național din Olanda, propunând să se renunțe la termenul de „schizofrenie”, cu conotația sa de boală cronică fără speranță, cancer al psihicului, și să fie înlocuit cu ceva de genul „sindromul spectrului de psihoză”.
Au fost lansate două site-uri web (www.schizofreniebestaatniet.nl/english/ și www.psychosenet.nl) menite să informeze publicul despre natura bolilor psihotice și să îi ajute pe pacienți să facă față unor opinii organice, neștiințific pesimiste, asupra simptomelor lor. Momentul nu a fost o coincidență, căci au apărut din ce în ce mai multe lucrări recente în care diferiții autori au cerut o nomenclatură psihiatrică modernizată, în special în ceea ce privește termenul „schizofrenie”. Japonia și Coreea de Sud au abandonat deja acest termen.
Traducere și adaptare - Corina Gheorgheza